Целиакия инвалидность у взрослых

Целиакия инвалидность у взрослых

В городском парламенте разрабатывается законопроект о специальном питании для страдающих тяжелым генетическим заболеванием.

Петербургские законодатели решили помочь людям, страдающим целиакией. Это генетическое заболевание, поражающее тракт. В городском парламенте разрабатывается законопроект о специальном питании для больных.

Для таких людей опасны продукты, содержащие злаки. На сегодня в Петербурге зарегистрировано 800 больных, из них 120 получили инвалидность.

Детям компенсируются школьные обеды и выдаются путевки в лагеря отдыха. Зато взрослым не полагается ничего.

Как живут с таким заболеванием, выясняла корреспондент НТВ Дарья Криволапова.

Валя за пару месяцев освоила выпечку хлеба. Вообще, о еде она думает гораздо больше, чем ее сверстницы. Но всегда отказывается от угощений. Ей нельзя. У нее диета.

Валентина Алексеева: «Но мне нравится соленое. Еще люблю вот японскую кухню — суши, рис».

К остальным продуктам девочка относится настороженно. Любой из них может содержать глютен. Белок, который Валин организм не принимает. У нее генетическое заболевание — целиакия, при котором нарушается пищеварение. И пшеница, рожь, ячмень для организма сродни яду.

Мария Ревнова, заведующая педиатрическим отделением №4 педиатрической академии: «Заболевание считается достаточно перспективным. Так как не ешь то, что тебе нельзя, и ты не будешь больным. То есть тебе не нужны инъекции, как при сахарном диабете. Не нужно больших дорогостоящих препаратов. Поэтому и тормозит глобальные исследования. На это заболевание не идет большого финансирования».

Для пациентов Марии Ревновой важны как медикаментозная, так и психологическая помощь, и постоянная диета. Если болезнь запустить, поражения всех органов не избежать. Между тем отделение сократили вдвое, и проблеме стали уделять меньше внимания. Хотя никто в России не знает даже реального количества больных целиакией.

Первый в России магазин безглютеновых продуктов открыт в Петербурге. Но, зайдя сюда, понимаешь, что жить и соблюдать диету — очень дорого. Если сравнить обычный батон и батон без глютена, то последний выходит в десять раз дороже.

Еще одна проблема — недоступность детских садов и школ. Специализированных мало. Поэтому три года назад Общество больных целиакией совместно с четырьмя комитетами издали распоряжение — о предоставлении безглютенового меню в любом оздоровительном садике. Но это так и осталось на бумаге. Сейчас работают над новым законопроектом.

Ирена Романовская, руководитель Общества больных целиакией: «Чтобы каждый ребенок, больной целиакией, был обеспечен набором продуктов ежемесячно. Причем данная инициатива, которая исходила от нашей организации, могла другим детям с другим заболеванием, которые зависят от дорогостоящих продуктов питания, также попасть в данный законопроект».

Если этот законопроект примут, то жизнь больных целиакией естественно станет проще, а главное дешевле.

Галина Сизова, тетя Валентины: «Конечно, дотации нужны. Нужна помощь, потому что невозможно смотреть на ребенка, который получает дорогую вкусную печенюшку только по праздникам. Это ж просто нереально. Когда другие дети едят, наши детки получают душевную травму».

Пока же родители пытаются экономить. Например, покупают обычный творог. Кажется, в нем не должно быть пшеничной муки. После одного такого эксперимента Валя попала в больницу. Теперь все продукты родители проверяют йодом. Если он не меняет цвет, можно есть.

"Новомодная болезнь, ничего страшного в ней нет, напридумывали себе. Вот наши предки жили, не тужили, а вы все больными себя считаете!"

"Да, нам ставили такой диагноз, и ничего. не хуже других. теперь вот вылечились, и хлеб едим, и бутерброды. "

Сколько раз за последние два года я слышала такие слова о целиакии! И сколько раз я поражалась точке зрения – микробов нет, "патамучто" я их не вижу!

Хочу сказать несколько слов тем доморощенным лекарям, которые не верят врачам, потому что те любят находить у здоровых людей болячки. Во-первых, болеть никто не любит. Оттого и не любит признавать себя больным, то есть, немощным, недееспособным, беспомощным. Во-вторых, пообщавшись с родителями больных и не очень детей, я перестала удивляться вообще чему бы то ни было.

Читайте также:  Получить инн московская область

В-третьих, у наших предков целиакия не диагностировалась, но еще в 19 веке в Англии врач (не помню имя) описывал у своих пациентов схожие симптомы – истощение, вздутый живот, пенистый обильный стул, боли в костях и животе. Многие его пациенты умирали, на оставшихся в живых он опробовал разнообразные диеты – то составлял их рацион только из устриц и мидий, то исключал из него овес. Во время Великой Отечественной войны так же описывались случаи, что у больных, в рационе которых из-за голода и дефицита продуктов отсутствовал хлеб, улучшалось общее состояние и самочувствие.

Итак, целиакия – это наследственное врожденное отсутствие фермента, переваривающего белок глютен. Берем к примеру диабет – отсутствие или малое количество фермента, переваривающего сахара. Лактозная недостаточность – отсутствие фермента, расщепляющего молочный сахар. Про эти болезни слышали все, и сомнения в их существовании нет.

Глютен у людей с его недостаточностью поражает ворсинки тонкого кишечника, отчего переваренная пища всасывается в кровь не полностью. В особенности страдает всасывание жиров. В стуле появляются куски пищи и пена. Нерасщепленный глютен отравляет организм, что проявляется по-разному. Но слабость, общая интоксикация, усталость, круги под глазами есть у всех больных. Что будет, если не соблюдать диету – ребенок плохо растет, худой, у него вспученный живот, боли в костях, могут выпадать волосы, портится зубы, он будет отставать в физическом и даже умственном развитии от сверстников, плохо учиться в школе, постоянно болеть. Сила и интенсивность этих проявлений зависят от того, как сильно реагирует его организм на глютен. Кто-то съест сухарик – и ничего, а кого-то это выбьет из колеи на месяц.

Диагностируется целиакия анализом крови на аглиатиновые антитела.

Мои личные примеры – мой старший сын имеет не очень сильную реакцию на глютен, то есть съеденные сомнительные кукурузные хлопья его стул не ухудшают. Однако реакция мужа на малейшие следы глютена всегда очень бурная, что проявляется пенистым стулом, общим ухудшением самочувствия, сонливостью, слабостью, вялостью, и пр. Отец моего мужа в существование новомодной болезни не поверил, к врачу идти отказался, диету соблюдать не желает. В итоге в 50 с лишним лет он имеет вид дряхлого старика, который не может удержаться ни на одной работе. Всю свою жизнь он работал на примитивных работах с большими перерывами на сидение дома. Плохое самочувствие и слабость не позволяли ему жить полной жизнью. Однако, подспудно понимая, что его плохое самочувствие обусловенно его питанием, в молодости он опробовал на себе все диеты, начиная от сыроядения и заканчивая раздельным питанием.

Почему же люди живут с целиакией всю жизнь и не жалуются? Да потому что плохое самочувствие было в их жизни всегда и не является чем-то необычным. Потому что по-другому они себя никогда не чувствовали. Потому что они не знают, как может быть по-другому.

Помимо собственно целиакии есть аллергия на глютен, которую называют аллергией на манную кашу и белый хлеб. Это и вправду не целиакия, с возрастом у детей приходит.

О том, что можно есть и что нельзя людям с непереносимостью глютена, вам расскажет врач. А вот как в супермаркете отличить запрещенный продукт от разрешенного, могу подсказать я.

Прежде всего, внимательно читаем состав продукта. Вас должны насторожить слова "загуститель", "стабилизатор", "полисахариды", "крахмал", "солодовый экстракт", за всеми этими словами скрывается крахмал и его производные. Какой крахмал есть в продукте – кукурузный, картофельный – разрешенный при целиакии, или, скорее всего, пшеничный, мы не знаем. Потому что многие или почти все продукты, приготовленные по импортной технологии, содержат в себе загустители и стабилизаторы. Чаще всего это молочные продукты, йогурты, сырки, молочные десерты, кукурузные хлопья, любой майонез. Даже сухофрукты в упаковке содержат следы крахмала в виде консерванта. А так же фарш в упаковке содержит крахмал, дешевая крупа может быть засоренной зернами овса.

Читайте также:  Приказы о присвоении ученых званий

Что можно кушать – практически все молочные продукты и хлопья, изготовленные по старой советской технологии. Да-да, те страшные и невзрачные пакетики, которые мы игнорируем, делая выбор в сторону яркой упаковки. Чем проще состав продукта, тем меньше в нем добавок, в том числе и вероятность съесть глютен.

Из шоколада выбираем шоколад фабрики Крупской, а не импортные батончики, мороженое – от Первого хладокомбината, молоко Пискаревского завода, колбасы и сосиски только высшего качества, без вышеупомянутых добавок. Кстати, не пугайте продавца вопросом о крахмале в колбасе – вас, скорее всего, просто не поймут! 🙂

Так же разрешены гречневые, кукурузные и рисовые хлебцы из цельного зерна, рыбные консервы, где в составе указаны "рыба, соль, масло" и все, консервированный горошек, кукуруза, фасоль, замороженные овощи.

Я не претендую на истину в своих словах, но эти продукты у моей семьи реакции не вызывают. Сможете ли вы их употреблять, можно узнать только методом проб и ошибок.

Сейчас все чаще в кабинете у врача можно услышать такой диагноз, как целиакия. Родители пугаются и тревожатся, ведь данное заболевание мало кому известно. Целиакия представляет собой врожденную или приобретенную непереносимость глютена. При этом недуг носит хронический характер.

Глютен – это растительный белок, который содержится в таких злаках, как пшеница, рожь, овес, ячмень. При непереносимости он раздражающе действует на стенки кишечника, чем нарушает его функцию. Однако страдают и другие органы, поэтому нужно вовремя увидеть симптомы патологии и принять необходимые меры.

Симптомы заболевания

Сложность в диагностике состоит в том. Что признаки патологии проявляются далеко не сразу, то есть обнаружить недуг у грудничка практически невозможно. Диагностика, как правило, проводится в более старшем возрасте.

Первые симптомы возникают у малышей только тогда, когда в их рацион попадают продукты, содержащие глютен. Обычно это происходит в возрасте 7-8 месяцев, хотя иногда случается, что недуг дает о себе знать в 2-3 года.

Распознать его можно по следующим признакам:

  1. Недостаточный вес;
  2. Замедленный рост;
  3. Психоэмоциональная характеристика: вспыльчивость, капризность, раздражительность, приступы агрессии, которые могут резко сменяться вялостью и безразличием;
  4. Нарушения стула: испражнения имеют невыносимо неприятный запах, постепенно увеличивается их количество, кал становится пенистым и кашеобразным;
  5. Боли живота тупого характера, возникающие приступами;
  6. Рахит. Патология возникает на фоне недостатка кальция, потому что кишечник не способен его всасывать;
  7. Задержка прорезывания постоянных зубов, кариес уже имеющихся;
  8. Отеки;
  9. Непереносимость коровьего молока.

Мы перечислили классические симптомы заболевания, но оно может повести себя совершенно непредсказуемо и проявиться нетипичными признаками. К примеру, стоматитами, анемиями, артритами, дерматитами, сильной жаждой, слабостью, учащенным мочеиспусканием, облысением и быстрой утомляемостью.

Но всегда первые проявления наблюдаются после того, как в рацион ребенка попадает глютен. В данном случае нужно обратиться к врачу и пройти полноценную диагностику, так как своевременно назначенное лечение позволит избежать довольно печальных последствий.

Диагностика целиакии у маленьких детей

Врач назначает анализы и обследования, руководствуясь симптомами и собственными заключениями, так как не существует четкого алгоритма действий в данном случае.

Диагноз ставят на основании следующих мероприятий:

  • анализа крови;
  • клинических симптомов;
  • копрограммы (анализ кала);
  • колоноскопии (исследование кишечника специальным прибором);
  • биопсии слизистой стенки кишечника;
  • УЗИ брюшины;
  • рентгена кишечника.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее можно приступить к лечению ребенка. Правильная и своевременная терапия позволит вернуть ему полноценную жизнь.

Читайте также:  Подписка о предупреждении об уголовной ответственности

Лечение детей с целиакией: диета, которая назначается при целиакии

В данном случае принимают целый комплекс мер. Нельзя исключать из него какие-либо моменты, так как в этой ситуации все мероприятия являются важными и решающими. В первую очередь нужно изменить рацион малыша.

Коррекция рациона – основа всей терапии. Придерживаться ее придется пожизненно, поэтому важно приучить ребенка к ней как можно раньше. Исключив из его меню продукты, содержащие глютен, родители избавят малыша от дискомфорта в кишечнике.

Из рациона навсегда нужно убрать следующие продукты:

  1. Все изделия из овса, ржи, пшеницы и ячменя;
  2. Макароны;
  3. Хлеб;
  4. Печенье;
  5. Пирожные и торты;
  6. Мороженое;
  7. Йогурты;
  8. Мясные полуфабрикаты;
  9. Колбасы;
  10. Консервы;
  11. Соусы;
  12. Весьма нежелательно цельное молоко.

Диета должна включать такие продукты:

  1. рис;
  2. картофель;
  3. гречка;
  4. соя;
  5. рыба;
  6. кукуруза;
  7. творог;
  8. овощи/фрукты;
  9. бобовые;
  10. растительное масло;
  11. постное мясо.

Правильное питание позволит избавиться от неприятных симптомов заболевания.

В период обострения врач может назначить ферментотерапию. Таковая облегчит функцию поджелудочной и печени. В индивидуальном порядке медикаменты, дозу и длительность курса подбирает гастроэнтеролог.

К самым известным средствам этой группы относится Креон, Панкреатин, Мезим, Панцитрат.

Для детей с непереносимостью глютена необходимо лечение пробиотиками для восстановления естественной микрофлоры кишечника.

К таковым относится Бифидумбактерин, Лактобактерин, Хилак, Хилак-форте, Лацидофил. Их назначают либо в период обострения, либо профилактическими курсами. В обязательном порядке необходима витаминотерапия.

Непереносимость глютена приводит к дефициту витаминов и микроэлементов, потому что их всасывание через стенки кишечника нарушается. Витамины должны поступать в организм как вместе с продуктами питания, так и посредством приема специальных комплексов. Подбирать таковые тоже должен специалист.

Инвалидность: дается ли при целиакии у детей?

Теоритически родители имеют право оформить инвалидность, так как в официальном определении заболевания оно указано, как инвалидизирующее. Раньше такому ребенку давали инвалидность на 5 лет. Однако сейчас критерии поменялись: они определяются не заболеванием, а ограничением его жизнедеятельности.

При несвоевременном лечении цилиакия может привести к другим патологиям, которые действительно повлияют на качество жизни больного.

При длительном течении заболевания, которое не сопровождается терапией, может возникнуть:

  • сахарный диабет;
  • хроническое воспаление печени;
  • патологии суставов;
  • задержка умственного развития;
  • патологии щитовидной;
  • стоматиты;
  • язвы кишечника;
  • опухоли рта и ЖКТ;
  • бесплодие, гинекологические недуги;
  • эпилепсия, шизофрения и пр.

У людей с целиакией могут возникнуть онкологические патологии, которые известны своей высокой степенью летальности.

Но соблюдение диеты позволяет избежать этих тяжелых последствий. Соответственно, жизнедеятельность ребенка не ограничивается, он растет и развивается вместе со сверстниками. Это значит, что инвалидность ему не положена, несмотря на то, что он должен пожизненно придерживаться дорогостоящей безглютеновой диеты.

Санаторий для ребенка с поставленным диагнозом целиакия

Необходимо в первую очередь обратиться к врачу. Вопрос о необходимости санаторно-курортного лечения решает только таковой, руководствуясь определенными показаниями. Однако целиакия не входит в список показаний к такому лечению, но ребенка могут отправить в санаторий для детей с пищевой аллергией.

Ведь при целиакии аллергеном выступает глютен. Малышу в санатории организуют диету, которая исключит вредные продукты. Лечение обычно проводится для детей старше 4-летнего возраста или с 2 лет вместе с родителями. Перед поездкой нужно оформить специальную справку и ряд других документов.

Психологическая характеристика старшего ребенка с целиакией

Серьезной проблемой является социальная адаптация больного малыша. Во многих крупных городах созданы специальные центры для людей с таким диагнозом. Основными задачами таковых являются помощью больному, его социальная адаптация, улучшение качества жизни, психологическая поддержка.

На фоне заболевания, как уже отмечалось выше, могут возникать приступы агрессии, капризность, вспыльчивость, которые сменяются апатией. Возможно, ребенку понадобится помощь психолога.

Родители тоже должны принять участие в процессе его адаптации к новым условиям жизни и направить усилия, чтобы этот процесс прошел как можно мягче.

Ссылка на основную публикацию
Adblock detector